“La sfida grande è stata ritrovarci insieme, realtà civili e realtà ecclesiali. Sempre di più questo ‘noi’ si costruisce se insieme ognuno fa la propria parte”. Suor Veronica Donatello, responsabile del Servizio nazionale Cei per la pastorale delle persone con disabilità, traccia il bilancio del 5° Convegno nazionale svoltosi a Bergamo dal 19 al 21 marzo sul tema “Noi: comunità e progetto di vita”. Tre giorni di lavori densi – tra lectio magistralis, tavole rotonde, percorsi tematici sul territorio e una sessione conclusiva con il ministro per le Disabilità – che hanno messo al centro un cambio di paradigma: dalla logica assistenzialistica alla promozione della persona. Il convegno si è aperto con la visita ai luoghi di San Giovanni XXIII a Sotto il Monte e l’intervento del card. Jean-Paul Vesco, arcivescovo di Algeri, per poi entrare nel vivo con la lectio magistralis del biblista Luciano Manicardi e il confronto su progetto di vita, lavoro, accessibilità e catechesi. “Lo stile è la prossimità, l’esserci”, sottolinea suor Donatello: “La Chiesa ha una grande responsabilità ed è una sfida essere veramente presente nei vari territori”.
Il progetto di vita: fondamento normativo e significato
Il progetto di vita è uno strumento previsto dall’art. 14 della legge 328/2000, oggi rafforzato dal decreto legislativo 62/2024 attuativo della riforma sulla disabilità. Prevede la definizione di un percorso personalizzato e partecipato, costruito insieme alla persona con disabilità, alla famiglia e ai servizi territoriali. Non riguarda solo l’assistenza sanitaria o sociale, ma tutte le dimensioni dell’esistenza: istruzione, lavoro, abitare, relazioni e partecipazione alla vita della comunità. Il modello si ispira alla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (2006), che riconosce il diritto di ogni persona a scegliere il proprio percorso di vita e a vivere in modo autonomo e inclusivo.
Una dignità fondata sull’essere, non sul fare
Nella lectio magistralis, Luciano Manicardi, monaco della comunità di Bose, ha invitato a riconoscere nella fragilità e nella limitatezza dimensioni costitutive dell’umano, non anomalie da rimuovere. “Abbiamo bisogno di un umanesimo capace di includere ogni essere umano e riconoscervi uguale dignità, una dignità fondata sull’essere, non sul fare”, ha affermato, mettendo in guardia dalla “tentazione del bene”. Il rischio, infatti, è che la relazione di aiuto diventi esercizio di potere: “Chi agisce la tentazione di fare il bene vede l’altro solo come malato e ne riduce l’identità alla sua mancanza”. Il tema è stato ripreso da Roberto Franchini, docente e pedagogista, che ha denunciato il rischio della “delega alla tecnica” e la necessità di passare “dal fare del bene a loro al fare del bene con loro”. Francesco Cannella, coordinatore nazionale dell’Aris per i disturbi del neurosviluppo, ha ribadito:
“La persona non è un posto da collocare, ma una presenza da riconoscere”.
Felice Garzetti, della Fondazione Mamrè, ha ricordato che il progetto di vita è “una scelta culturale prima che organizzativa: senza valori, la risposta è solo organizzazione”. I costi individuali, ha precisato, variano dagli oltre 80mila euro annui per le residenze sanitarie ai 21-28mila per l’alloggio protetto: “Una comunità è davvero generativa quando rende possibile il futuro di chi, da solo, non potrebbe costruirlo”.
Dal progetto di vita ai prossimi appuntamenti
“La Chiesa può essere questo ponte che accompagna a una dignità di vita e al progetto di vita”, afferma suor Donatello, ricordando i modelli di rete emersi durante i lavori: “In questi giorni abbiamo visto modelli possibili di fare rete – a livello di sport, con gli accordi che le diocesi hanno con diverse realtà, a livello di lavoro”. Il ministro Alessandra Locatelli ha annunciato lo stanziamento di 257 milioni di euro per i caregiver e il bando “Vita e opportunità” per il sostegno lavorativo, abitativo e ricreativo.
“Il progetto di vita parte da quello che le persone desiderano. Non più solo risposte socio-assistenziali, ma risposte condivise”.
La sperimentazione è già partita in 60 province. Don Gianluca Marchetti, sottosegretario della Cei, ha indicato due parole: fede e prossimità. “Il progetto di vita non lo costruisci da solo: deve significare che c’è qualcuno accanto a te”, ha osservato. Il cammino prosegue con una serie di appuntamenti: il 9 aprile a Roma un seminario per la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, dal 25 al 27 giugno ExpoAid 2026 a Rimini, in dicembre un seminario su disabilità e lavoro. Previsti anche corsi di formazione online in Lis per operatori pastorali e un corso teorico-pratico di Caa.
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