“Associare la presenza della disabilità alla possibilità di suicidio e di omicidio è grave”. Marco Bertelli, direttore scientifico del Crea della Fondazione San Sebastiano di Firenze e presidente della Società italiana per i disturbi del neurosviluppo, interviene dopo il caso di Pietralata, a Roma, dove Bianca, una bambina di 5 anni con una grave disabilità, è stata trovata morta insieme ai genitori e gli accertamenti sono ancora in corso per chiarire la dinamica. Una vicenda che riapre la questione del sostegno a chi assiste in casa un familiare. Per lo psichiatra, tuttavia, il nodo non sta soltanto nell’insufficienza dei servizi, ma nel significato che una comunità attribuisce alla disabilità.
(Foto SIR)
Attorno a fatti come quello di Pietralata convivono la comprensione per chi assiste e il rischio che la persona con disabilità appaia la causa della tragedia. Come si tengono insieme le due cose?
Associare la presenza della disabilità alla possibilità di suicidio e di omicidio è già grave. I fattori in gioco sono molti, ma la responsabilità socioculturale rimanda a una progressiva deriva valoriale. La disabilità, per definizione, è una difficoltà a raggiungere obiettivi: in un contesto dove raggiungerli a ogni costo è il riferimento principale, diventa difficile esistere, trovare un significato, immaginare una strada. Tutta la nostra concezione del valore, a cominciare da come intendiamo l’intelligenza, va in quella direzione.
Ricorre la formula “il peso della disabilità”. Quelle famiglie portano però anche il peso della solitudine, di servizi insufficienti e di reti comunitarie – ecclesiali comprese – che non sempre arrivano. Dove sta il vuoto principale?
I servizi insufficienti sono un problema reale, ma più che sul piano dell’offerta materiale: quello che manca è il supporto emotivo e socioculturale. Rimanda a un affetto comunitario dentro il quale i servizi prendono forma. Se non è la comunità a chiederlo, i servizi da soli non troveranno al proprio interno quella risorsa.
Così le famiglie, anche quando ricevono un aiuto pratico, restano senza un sostegno che è insieme emotivo e valoriale. La comunità può definirsi tale senza la disabilità? È da qui che dovremmo ripartire.
L’isolamento, la depressione, l’insonnia, la perdita di speranza: sono segnali che dovrebbero funzionare da campanello d’allarme in chi assiste?
Tutti, e in particolare l’isolamento progressivo, che non consiste soltanto nel ridurre i contatti. Può manifestarsi anche nella ricerca di soluzioni e di contesti alternativi, in un percorso cercato fuori dall’offerta ordinaria. È un modo per dire la difficoltà di sentirsi parte di una comunità.
Nelle ricostruzioni a posteriori ricorrono frasi come “senza di me non può più vivere” o “è meglio morire insieme”. Che cosa rivela il sentirsi l’unica risorsa possibile per la persona assistita?
Rimanda a un sistema di valori. Decidere di mettere fine alla propria esistenza, e a quella di un intero nucleo familiare, chiama in causa criteri di significato che andrebbero condivisi con la comunità. Forse quel valore non viene neppure abbandonato: non è mai stato costituito in modo abbastanza forte.
Il messaggio che circola è un altro: performance, straordinarietà, valore inteso come capacità pratica.
Lo si avverte perfino nell’autorappresentazione delle persone con disabilità, come se ciò che straordinario non è non meritasse considerazione. Si fissa una soglia minima di sufficienza di vita, sotto la quale dignità e speranza si riducono in proporzione.
Quanto pesa, in questo quadro, la contrazione delle famiglie e l’indebolimento dei legami?
Moltissimo, perché quei significati sono relazionali: nascono dall’interazione quotidiana, dentro la vita di una comunità. In una solitudine progressiva, dove ciascuno si costruisce i propri valori, il rischio è di costituirne di abnormi o fondati su aspetti superficiali, che non poggiano sull’esperienza emozionale e spirituale di ogni giorno. Sono gli aspetti più importanti dell’umano e si vivono solo nella relazione con l’altro.
Da dove bisognerebbe cominciare per garantire a queste famiglie un sostegno davvero sufficiente?
Da una ridefinizione del valore della disabilità sul piano socioculturale. Di lì discenderebbe un sistema di supporti, nei servizi sociali e sanitari come in ogni altro ambito, e insieme un sostegno morale e spirituale. Quanto la difficoltà a raggiungere obiettivi è un disvalore e quanto no? Quali sono gli obiettivi che bisogna davvero raggiungere? Occorre ri-gerarchizzare, per allentare la deriva nella quale stiamo scivolando: con l’automazione, e ancora di più con l’intelligenza artificiale, che se non usata adeguatamente spinge nella stessa direzione.