“Non dobbiamo mai lasciare sole le famiglie, e in questo credo che anche le nostre comunità debbono tanto crescere, imparare a essere vicini, ad aiutarsi e ad aiutare”. È il messaggio che il Card. Matteo Zuppi, Arcivescovo di Bologna e Presidente della CEI, ha inviato ai partecipanti al seminario “Il progetto di vita per le persone con autismo ad alti livelli di sostegno: un percorso inevitabile”, che si è svolto a Roma il 9 aprile per iniziativa del Servizio nazionale per la pastorale delle persone con disabilità e dell’OssNA (Osservatorio nazionale autismo).
Nel corso della mattinata, esperti, educatori, famiglie e operatori si sono seduti attorno a un tavolo per riflettere sul decreto legislativo 62 del 2024, ovvero sul progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato per le persone con disabilità. “Il progetto di vita non può essere una variabile: facendo così non solo andiamo a perdere una straordinaria opportunità, ma andiamo a ledere un diritto fondamentale”, ha osservato Roberto Speziale, presidente dell’Anffas. Giovanni Marino, presidente dell’Angsa, ha poi ricordato che senza le unità di valutazione multidisciplinare delle aziende sanitarie, “il progetto di vita rischia di diventare un progetto di ripiego, messo in piedi per singoli pezzi”. I servizi esistenti – residenze, ambulatori, centri diurni – “sono nati per moduli, per standard, e devono trasformarsi in servizi individualizzati”. È qui che si gioca la partita, nella differenza tra un percorso che accompagna e uno che cataloga.
“Quando ragioniamo sulla complessità, sull’elevata intensità di sostegni, un percorso inevitabile potrebbe voler dire che alcune parole chiave – lavoro, opportunità, affettività, relazioni, inclusione, partecipazione — non sono pienamente attingibili”, ha rilevato Roberto Franchini, educatore e pedagogista che ha moderato i lavori. Serafino Corti, della Fondazione Osservatorio nazionale sulla disabilità, ha messo in luce un aspetto inatteso: il decreto 62 e le linee guida sull’autismo dell’Istituto Superiore di Sanità del 2025 “sono allineati in modo straordinario”. In sintesi: “La norma ti dà la cornice all’interno della quale muoverti; la persona con disabilità ti dice che cosa fare, ti dà la direzione; la scienza ti dice come farlo al meglio”.
Giovanni Miselli, dirigente sanitario della Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro, ha illustrato le procedure scientifiche di valutazione delle preferenze raccomandate dall’Istituto Superiore di Sanità nelle linee guida sull’autismo del 2025, distinguendo tra preferenze, desideri e valori: le preferenze sono la base, la direzione verso cui muoverci. È difficile che una persona riesca a toccare i propri valori se non le è mai stato permesso di scegliere anche solo se voleva lo zucchero nel cappuccino”. Invece, ha ricordato Francesco Maria Chiodaroli, della Fondazione Tanelli, “quando una persona può fare esperienza, può desiderare; quando può desiderare, può scegliere; e quando può scegliere, può vivere il progetto di vita”. A confermarlo sono i dati illustrati da Monica Giorgis, della Cooperativa Amicizia di Codogno: nelle case del progetto “Appartamenti in Centro” che ospitano dieci ragazzi con autismo di livello 3, i comportamenti problematici si sono dimezzati nel primo anno.
Marco Bertelli, presidente della Società italiana per i disturbi del neurosviluppo, ha invece puntato l’attenzione su un dato scomodo: su 350 lavori sull’autismo pubblicati l’anno scorso, solo 9 riguardavano l’autismo profondo. “La maggior parte della nostra attenzione viene profusa all’autismo di livello uno, trascurando chi ha più bisogno”. Infine, un focus sulle politiche: Maria Luisa Scattoni, dell’Istituto Superiore di Sanità, ha illustrato i percorsi del Fondo Autismo e la rete Edeco per le emergenze comportamentali, operativa in tutte le regioni, ma in attesa di coordinamento pieno.
“Associazioni, professionisti, persone con disabilità, famiglie, la Chiesa nelle sue varie forme: abbiamo visto che possiamo fare la differenza diventando compagni di viaggio”, ha affermato suor Veronica Donatello, responsabile del Servizio CEI. “Abbiamo messo tanti mattoni, ma – ha concluso – siamo chiamati sempre più a diventare casa”.