Lebbra. Aifo: “Al centro la persona, non la malattia”

Domenica 25 gennaio si celebra la 73ª Giornata mondiale dei malati di lebbra, istituita da Raoul Follereau. In Italia l’iniziativa è promossa da Aifo – Associazione italiana Amici di Raoul Follereau Ets che da oltre 60 anni è in prima linea nel mondo per la lotta alla lebbra e per garantire il diritto alla cura e all’inclusione per tutti. Lo slogan della Giornata “Chi è malato guarisce solo se qualcuno lo abbraccia” pone l’accento sulla centralità della persona e non della malattia sottolineando l’importanza dell’inclusione, della cura e del sostegno per chi è malato e tutti coloro che vivono ai margini. In questa occasione Aifo sarà presente nelle piazze e parrocchie d’Italia grazie a centinaia di volontari per informare, sensibilizzare e per la raccolta di donazioni con la distribuzione di prodotti solidali. I prodotti saranno anche ordinabili online sul sito di Aifo.

Oggi la lebbra si trova nella lista delle Malattie tropicali neglette dell’Organizzazione mondiale della sanità. Secondo i più recenti dati dell’ultimo rapporto annuale sull’andamento della lebbra nel mondo pubblicato dall’Oms, nel corso del 2024 sono stati registrati in totale 172.717 casi globali di lebbra con una diminuzione del 5,5% rispetto all’anno precedente. La concentrazione delle persone diagnosticate è soprattutto in tre Paesi: India, Brasile e Indonesia. Tra i nuovi casi il 5,4% sono bambini/e (minori di 15 anni), mentre il 40,2% dei casi globali si riscontrano tra le donne. Nel 2024, tra le persone diagnosticate, 9.157 presentavano disabilità gravi.

“Nei Paesi in cui opera, Aifo segue la Road Map 2021-2030 dell’Oms per il controllo delle Malattie tropicali neglette, a sua volta in linea con la Strategia globale per l’eliminazione della lebbra.

Il cammino verso un mondo senza lebbra presuppone azioni integrate verso l’obiettivo ‘tre zeri’: zero trasmissione, zero disabilità e zero discriminazione.

A questi si affianca il ruolo centrale dell’inclusione delle persone colpite dalla malattia, elemento imprescindibile per superare stigma ed esclusione sociale”, dichiara il presidente di Aifo, Antonio Lissoni.

Meque vive in un villaggio a Manica, in Mozambico. Meque un giorno ha sentito alla radio che la lebbra si può curare. Per lui non era una notizia qualsiasi, erano anni che aveva paura. Il formicolio alle mani, le ferite che non guarivano, il timore di contagiare la sua famiglia. Temeva che la sua fosse proprio “quella” malattia. Ha preso coraggio ed è andato al centro di salute più vicino dove, grazie al programma che Aifo sostiene in collaborazione con il Ministero della Salute mozambicano, ha confermato la diagnosi e avviato subito la terapia. Gli è stato insegnato come proteggere le mani e i piedi, come curare ogni giorno la pelle per evitare altre ferite e disabilità. Lo hanno invitato in un gruppo di auto-aiuto, dove le persone si sostengono a vicenda, si incoraggiano e imparano a non vergognarsi più. Mentre guariva, Meque ha ricominciato a vivere. Con piccoli lavori e con l’aiuto della comunità, ha messo da parte il necessario per comprare una moto. Oggi lavora come mototaxi, cioè porta le persone al mercato, collegando anche i villaggi al centro sanitario. Con questo lavoro può mantenere la sua famiglia.

In Mozambico, uno dei Paesi con la popolazione più giovane dell’Africa e con vaste aree rurali difficili da raggiungere, la povertà e la mancanza di servizi sanitari rendono la lebbra e altre malattie tropicali una minaccia ancora reale. In province come Nampula, dove molte comunità distano chilometri dai centri di cura, Aifo lavora per restituire dignità, salute e speranza alle persone più vulnerabili. Nella provincia di Nampula ci sono persone che, da pazienti, stanno diventando protagoniste del proprio futuro: imparano a curarsi, a lavorare e a sostenersi a vicenda. Accanto alla presidente del gruppo di auto cura di Nahadge, le macchine da cucire – donate da Aifo – lavorano senza sosta. Le donne sorridono, fiere del loro lavoro, della loro indipendenza, della solidarietà che le unisce. “Siamo molto soddisfatte. Non avremmo mai pensato di poter produrre e vendere qualcosa di nostro”, racconta una delle donne del gruppo.

Un abbraccio unisce Aifo e Ilep in Mozambico per far nascere nuove speranze. Makero, un ex paziente, oggi completamente guarito, è a capo del gruppo di auto aiuto della comunità, coltivano manioca e fagioli grazie ai semi e agli strumenti agricoli ricevuti. C’è poi una giovane donna, che un’amica ha convinto a farsi visitare quando sul corpo sono comparse macchie bianche. Diagnosticata la lebbra, ha ricevuto le cure necessarie. Oggi sta bene, è parte attiva del gruppo e sogna di aiutare chi, come lei, ha avuto paura di chiedere aiuto, ma soprattutto è felice per suo figlio, non è più angosciata per lui che potrà crescere accanto a lei. “L’Aifo mi ha ridato la vita e la fiducia. Ora voglio fare lo stesso per gli altri”. Il valore dell’auto cura nei gruppi di auto cura, i pazienti imparano a prendersi cura di sé e degli altri. Aifo fornisce bacinelle, sapone, zappe, machete, oltre agli strumenti utili all’agricoltura per avere sostentamento e reddito. Durante gli incontri si insegnano gesti semplici ma vitali, come lavare i piedi per prevenire le screpolature o medicare le ferite. È un piccolo grande passo verso la dignità, l’autonomia e l’inclusione. C’è chi non ha più le gambe, ma continua a partecipare con entusiasmo. “Nonostante tutto, qui nessuno è solo. Ci aiutiamo a vicenda. Questa è la nostra forza”.

Storie di riscatto non solo in Mozambico, ma anche in India. Hemanth ha solo 13 anni e vive con la sua famiglia in un villaggio nell’India centro-orientale. È un ragazzo vivace, frequenta la scuola media e sogna un futuro sereno, ma per niente scontato. Hemanth, qualche anno fa, ha scoperto un piccolo segno sulla pelle. Una macchia sul gomito destro che a soli 9 anni ha cambiato la sua vita. Nessuno in famiglia aveva immaginato che si potesse trattare di lebbra. La diagnosi arrivò solo molto tempo dopo, complicata dalla pandemia e dalla precarietà economica dei genitori, spesso costretti a lavorare lontano da casa. L’intervento tempestivo di Aifo ha salvato Hemanth. Dopo la diagnosi, nonostante avesse completato il trattamento prescritto, è stato colpito da una neurite alla mano destra che rischiava di comprometterne l’uso, con conseguenze per i suoi studi e il suo futuro. È stato quindi prezioso il programma di controllo nei villaggi dove, durante una missione di supervisione, lo staff della ong spagnola Fontilles, sostenuto da Aifo, ha visitato Hemanth e ha immediatamente attivato le cure necessarie: una terapia farmacologica mirata, un monitoraggio costante e semplici esercizi di fisioterapia da svolgere ogni giorno a casa. Una combinazione che gli ha permesso di recuperare ciò che stava per perdere. Grazie a queste cure, dopo pochi mesi la forza muscolare e la sensibilità della mano sono tornate.

Oggi Hemanth può scrivere, giocare e studiare come tutti i suoi coetanei.

Suo padre e sua madre raccontano con gratitudine come il supporto medico, i consigli e l’incoraggiamento ricevuti abbiano salvato il futuro del loro bambino.

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