I bambini non sono piccoli adulti, tanto meno quando sono i destinatari delle cure palliative. Per i piccoli pazienti, in verità, si muove un meccanismo articolato da tante figure che accompagnano non solo loro, ma anche le loro famiglie. Nell’opinione pubblica persiste il pregiudizio che tende a identificare queste cure esclusivamente con la fase terminale della vita. Al contrario, esse rappresentano un percorso di supporto e accompagnamento volto a valorizzare l’esperienza esistenziale del minore malato. Per scardinare questa visione, è prioritario promuovere un cambiamento culturale che restituisca il vero significato a questo tipo di assistenza.
La Fondazione “La Miglior Vita Possibile” e altri attori come il Comitato nazionale di bioetica, la Società italiana di cure palliative (Sicp), la Federazione Cure palliative, l’Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica (Aieop) e la Federazione nazionale degli ordini degli infermieri (Fnopi) hanno dato voce ai dieci principi della Carta di Roma, un documento che ribadisce con forza che le cure palliative pediatriche sono un diritto e che, anche dove non si possa guarire, la cura è sempre possibile.
La Carta, presentata nella Capitale, chiede che nessun piccolo paziente soffra inutilmente e che le famiglie non siano mai lasciate sole, promuovendo l’assistenza a casa quando possibile.
In questo percorso, l’ascolto del minore diventa parte stessa della cura e si unisce alla necessità di valutare sempre l’appropriatezza dei trattamenti. Il manifesto si chiude con l’impegno a garantire la continuità terapeutica fino alla transizione all’adolescenza, unendo medici, istituzioni e società in un’unica grande alleanza per la cura.
Il significato della Carta è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica, dalla gente comune fino alle istituzioni e agli enti programmatori, su un concetto fondamentale: il diritto alla cura e l’armonizzazione dell’accesso alle cure palliative pediatriche in Italia. Ma serve anche a informare sul significato delle terapie che non necessariamente sono adottate nel fine vita. “Con questa Carta – spiega al Sir Stefano Bellon, segretario generale della Fondazione ‘La Miglior Vita Possibile’ – vogliamo consolidare il concetto di vita. Anche le cure palliative pediatriche sono vita. Mi piace molto ricordare le parole di una mamma. Disse che le cure palliative pediatriche avevano salvato la vita della sua famiglia perché, oltre a prendersi cura della vita della figlia, avevano salvato anche la vita di tutti coloro che le stavano intorno, nel senso più largo del termine, nella dimensione interiore e spirituale. La cura li aveva confortati in tutto. Quella mamma si è trovata in un ambiente in cui ha ricevuto un’accoglienza straordinariamente importante, un’accoglienza che l’ha avvolta come un mantello e che ha ascoltato tutte le necessità: non solo quelle della figlia, ma anche quelle della famiglia intera. Le cure palliative pediatriche perciò abbracciano tutti coloro che sono coinvolti”.
L’accompagnamento dei bambini si estende lungo l’arco della giornata e coinvolge tante persone in tutte le attività quotidiane. “Ognuno di questi bambini va a scuola. Qualcuno è andato all’università, si è laureato, altri hanno conseguito un master o hanno pensato a una vita indipendente. Questo l’abbiamo visto con la nostra esperienza. A dimostrazione del fatto – ribadisce – che
le cure palliative regalano e donano vita.
Laddove le cure palliative pediatriche sono pienamente sviluppate, i rendimenti scolastici dei fratelli, che diventano caregiver importanti, sono identici a quelli dei loro compagni di classe. È un aspetto sociale e civile che va assolutamente valorizzato e preso in considerazione”.
Le cure palliative, anche pediatriche, non sono però per tutti in Italia.
Il diritto alla cura si scontra ancora con forti disparità territoriali tra ospedale e domicilio, malgrado l’alto livello di alcune strutture e i passi avanti compiuti negli ultimi anni. Si stima che l’emergenza riguardi circa trentamila minori, pari a una media che oscilla tra i 34 e i 54 casi ogni centomila abitanti. Tra questi, più di un terzo (circa undicimila bambini) manifesta bisogni complessi che rendono indispensabile il supporto di team specialistici dedicati.
Eppure, la risposta del sistema sanitario è ancora drammaticamente insufficiente, tanto che oggi soltanto un minore su quattro tra quanti ne avrebbero diritto riesce ad accedere alle cure specialistiche, lasciando scoperto il resto della platea proprio mentre il bisogno assistenziale cresce del 5% all’anno. La disparità è sicuramente evidente, “ma – suggerisce Bellon – dobbiamo anche tenere in considerazione che tra il 2026 e il 2027 apriranno sei hospice pediatrici. Avremo quindi 15 centri di riferimento che in parte colmeranno il gap”.
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